Lettre à mon grand Manech

Lettre à lire dans 17 ans

Manech,

Quand j’écris cette petite lettre, on est le 23 décembre 2015, il est 00h02 et ta maman vient de finir de lire un mémoire au sujet de la dysphasie. Elle m’en a fait un bref compte-rendu. Je n’arrive pas à dormir, je t’écris donc cette lettre, que tu pourras lire quand tu seras plus grand.

Nous nous rendions compte, depuis plusieurs mois, que tu avais un certain retard de langage. Tout le monde nous disait que chaque enfant acquiert le langage à son rythme, qu’il n’y avait pas de raisons d’avoir peur, que ça viendrait bien assez vite, qu’on se dirait bientôt « qu’est-ce qu’on était bien quand il ne parlait pas encore, il ne nous posait pas 1000 questions toute la journée ». Au début, on était convaincu de tout ça. On se disait qu’une fois que tu serais à la crèche, tout se décoincerait rapidement. Que ce soit ton retard de langage mais également ta difficulté d’interagir avec d’autres personnes. Oui mais voilà, après quatre mois de crèche, force est de constater que tout ne s’est pas « décoincé comme par magie ».

Aujourd’hui, tu es à l’aube de tes 3 ans et tu ne parles toujours pas comme les enfants de ton âge. Comme le dit Christelle, ta nounou de crèche préférée (quand on te parle de la crèche, tu n’as que « kité » à la bouche) : « Avec Manech, tout se passe dans le regard, pas dans les mots ». Depuis un mois, tu commences juste à dire deux syllabes pour définir quelques mots. Ces mots ne sont pas fluides, j’ai l’impression que tu fais à chaque fois beaucoup d’efforts pour les dire : « cha…po », « oua…tu » pour voiture , « mé….ci » pour merci (que tu dis depuis quelques jours), « aoua » pour au revoir (que tu dis de plus en plus souvent), « beu…sss » pour bus, « oua…gué », « mé…sss », « po…ch », « miiiimi » pour Volkswagen, Mercedes, Porche et Mini (je ne sais pas si ça sera toujours le cas plus tard mais dès 2 ans tu étais déjà un fan absolu de voitures) :)

Ton « vocabulaire » est tout de même très varié, dans le désordre, voici qui me vient comme ça : ato pour gâteau, sssssi pour Simpson, kèkè pour Manech, papa et monmon, cré et kité, etc. Tu reconnais à peu près 9/10ᵉ de tous les mots de tes différents imagiers, cela va du chien, aux tongs, en passant par la poêle ou le toboggan… Bref, on voit bien que tu mémorises tout ça, mais tu ne t’en sers pas au quotidien. Je suis d’accord avec toi, même nous, nous n’avons pas l’occasion de dire « tong » tous les jours…

Tu as aussi du mal à te concentrer, à part avec tes petites voitures et tes livres sur lesquels tu peux passer des heures, tu te lasses très vite de toutes les autres activités (dessin, jeux de construction, etc.). Par ailleurs, parfois, quand on te parle, on se demande si tu nous entends, tu sembles dans ton monde, dans ta bulle. On doit souvent te répéter plusieurs fois la même phrase pour que tu fasses ce qu’on te demande. On a beau te raisonner, notamment quand tu pleures, c’est comme si tu n’entendais pas ce qu’on te disait.

La semaine dernière, nous sommes allés avec toi voir une pédopsychiatre au CAMSP. Tu t’es caché pendant tout le rendez-vous (1h30), je ne t’avais jamais vu comme ça. Suite à ce rendez-vous où on nous a confirmé que tu avais un certain trouble du langage et du comportement, nous en avons eu d’autres à prévoir : avec un orthophoniste, une pédiatre, une psychologue, une généticienne, un neurochirurgien, etc. Je ne te cache pas que j’appréhende ces rendez-vous, mais j’ai espoir qu’on nous dise vraiment ce qui se passe dans ta petite tête. Comme tu l’as compris, à l’heure actuelle, nous soupçonnons une dysphasie. C’est un mot pas très joli pour dire « problème de langage ». Il y a autant de dysphasies que de dysphasiques. Si tu as ce handicap, il faudra ensuite déterminer à quel niveau. Sache que nous avons de la chance, nous habitons dans une grande ville où se trouvent tous les spécialistes dont nous avons besoin. De plus, tout cela est pris très tôt (la preuve, tu ne peux même pas encore lire cette lettre), donc même si tu as une dysphasie, on va pouvoir la diagnostiquer rapidement et faire tout ce qu’il faut pour toi. Ta maman vient de m’apprendre qu’il y avait même des écoles spéciales pour les dysphasiques. Si c’est ce dont tu as besoin, nous t’inscrirons dans une école comme ça. J’ai de la chance, je peux travailler dans d’autres universités que l’université de Lorraine, s’il faut déménager dans une autre grande ville où il y a une école comme ça, on pourra le faire sans crainte.

Si ta maman n’était pas endormie à côté de moi, elle serait en train de me dire « arrête d’être aussi pessimiste » (tout le monde me dit ça tu sais…). Je ne pense pas être pessimiste à outrance, j’essaye juste de me préparer à toutes les éventualités. Je préfère être un peu trop pessimiste et apprendre des bonnes nouvelles que l’inverse, tu comprends j’espère ?

On me dit souvent « alors Benj, c’est pour quand le deuxième ? » et je réponds tout le temps : « certainement pas pour maintenant, c’est déjà assez dur avec un seul… ». En effet, c’est difficile pour moi de m’occuper d’un petit Manech (et encore, ta maman est là 80 % du temps). Je te rassure, ce n’est pas toi le problème, j’ai juste parfois du mal à conserver mon sang froid. Je m’énerve et perd trop souvent patience. J’espère que tu ne m’en tiendras pas rigueur quand tu seras plus grand. Entre nous, c’est ta mère qui en prend le plus, quand je suis énervé, c’est après elle que je rouspète, pas après toi. Bref, tout ça pour te dire que oui, je trouve ça difficile de bien m’occuper de toi, mais sache que j’essaie toujours de faire du mieux possible. J’essaie toujours d’être pour toi le père que j’aurais voulu avoir.

Tu dois trouver cette petite lettre très pessimiste (tu te souviens, tout le monde me dit ça), mais son but principal était de te faire passer ce message : Mon chéri, tu n’évolues pas aussi vite que les autres enfants de ton âge, c’est parfois difficile de faire comprendre ça aux gens qui nous regardent bizarrement en ville, dans notre résidence ou encore à la boulangerie, mais tu dois savoir une chose : je suis fier de toi. Je suis fier de tous tes petits progrès, je suis fier de t’entendre dire « mé…ssi » 10 fois quand je te donne 10 gommettes, je suis fier de te voir insister et dire « cré » après avoir dit « sssin » pour me faire comprendre que tu veux faire un dessin avec un crayon, je suis fier de te voir reconnaître les voitures (même ta maman n’y arrive pas ;)), je suis fier de t’entendre dire « aoua » quand tu vas te coucher le soir, je suis fier de t’entendre dire « né » quand tu veux qu’on mouche ton nez, bref, je suis tout le temps fier de tes progrès.

Enfin, sache que nous serons toujours là pour toi, ta maman et moi. Nous ferons toujours tout pour toi, parce que tu es ce que nous avons de plus cher et parce que nous t’aimons bien plus que tu ne pourras jamais t’en rendre compte !



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Commentaires

1. Le dimanche 10 janvier 2016, 19:43 par Val

Je vous suis depuis un petit bout de temps (depuis les articles sur les comics batman) sans pour autant commenter.
Après un tel article je ne pouvais pas rester silencieux.
Bon courage dans cette épreuve.

2. Le lundi 11 janvier 2016, 10:18 par Benjamin

Salut Val,
Merci :)

C'est marrant, hier aprem, avec Elodie, on cherchait votre blog (on se souvient que c'est pépin-pomme, quelque chose comme ça) mais on a pas retrouvé. Vous le maintenez toujours ?

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